Quando il medico diventa paziente

Quando il medico diventa paziente…di Silvia Zambelli (*)

silviaMi chiamo Silvia, sono un’anestesista–rianimatore e vi racconto l’ esperienza  che ho vissuto non da medico, bensì da paziente.

Tutto è iniziato intorno alla metà di marzo 2008. Avevo 32 anni. Nel giro di qualche giorno ho avvertito  una progressiva comparsa di parestesie  al piede sinistro, e pensavo di avere un attacco acuto di lombosciatalgia. I piedi sono diventati pesanti.  La sintomatologia  però non solo non rispondeva alla terapia analgesica, ma era addirittura peggiorata.

Poi mi sono accorta che non avevo più la forza nelle braccia, facevo fatica ad alzarle, non riuscivo a prendere in braccio mio figlio che aveva 18 mesi. Pian piano, oltre alla mancanza di forza, ho avvertito anche alle braccia una sensazione tipo “carta vetro al posto della pelle”.

Il 28 marzo 2008 sono stata ricoverata d’urgenza in Neurologia dove è iniziato il tortuoso cammino diagnostico: numerosi prelievi ematici, risonanze magnetiche ,emogas – analisi, ed infine la rachicentesi. La mia malattia poteva essere sclerosi multipla, sifilide,  meningite…ma, per esclusione, si è giunti alla diagnosi di Sindrome di Guillain-Barrè, una patologia nota ai più come complicanza post-vaccinazione.

La   Sindrome di Guillain-Barrè è una poli-radicolo-neurite acuta, ad eziologia sconosciuta, a patogenesi autoimmune . Il substrato della malattia è una demielinizzazione segmentale con secondaria degenerazione assonale nei casi più gravi.

Durante la degenza il trattamento  con immunoglobuline e.v.non ha migliorato la sintomatologia. Mi sentivo sempre più debole e immobile. Il mio corpo non rispondeva ai comandi dati dal cervello. Il quadro clinico rimaneva invariato e dopo 2 settimane il peggioramento del respiro e della capacità di deglutire ha il mio trasferimento nella UO di Rianimazione.

Dopo la prima notte in respiro spontaneo, la mia incapacità a deglutire una pastiglia e la mia fatica indescrivibile a respirare ( fino quel momento della mia vita non mi ero mai accorta di respirare!!) mi hanno spinta a chiedere ai miei colleghi di procedere con l’intubazione oro-tracheale. Ero troppo stanca per respirare.

Mi hanno  sedata, intubata, messo il sondino naso-gastrico, posizionato un catetere venoso centrale a sinistra ( e mi hanno bucato il polmone giusto perché ero una collega!!), poi posizionato un altro catetere venoso centrale a destra.

Del coma farmacologico in cui mi hanno tenuta per 16 giorni ricordo tanti sogni, tutti molto agitati.  Ricordo le visite che ricevevo, la mia voglia di andarmene, ma ero un blocco di cemento. Mi hanno fatto finalmente la plasmaferesi .Poi il risveglio un po’ brusco nel tentativo di vedere se respiravo…un altro giorno passato a respirare con i muscoli accessori. Non ero ancora pronta. Così sono stata anche tracheostomizzata.

Dal 17 al 22 aprile, ancora in Rianimazione, sono stata tenuta sveglia, vigile, cosciente ma completamente paralizzata. Passavo le giornata e guardare la lancetta dei secondi dell’orologio sulla parete di fronte a me, aspettando lo scatto del minuto come fosse un evento straordinario. Per il resto piangevo guardando le foto del mio adorato bambino, che, ingrandite, occupavano la restante parete davanti a me.

Se provavo a parlare con la cannula tracheostomica sembravo il diavolo nel film “L’esorcista”. Parlavo con le labbra, mi contorcevo nel letto, stavo male, volevo un po’ di attenzioni .

Mangiare era altrettanto difficile. Il cibo acquisiva il sapore della gomma del palloncino della cannula tracheostomica e non riuscivo a deglutire.

Ero afona, immobile, afflitta da un dolore atroce tipo spilli conficcati in tutto il corpo, zone ustionanti, zone ghiacciate, parti del m io corpo che non sapevo in che parte del letto fossero ( non capivo se le braccia erano sopra o sotto le lenzuola).

Ricordo la fisioterapista Marina B. che, con un sistema per me davvero inusuale, mi toccava gambe e braccia con i polpastrelli  delle dita e mi spiegava che stava “riallineando” le mie fibre muscolari. Solo dopo ho saputo che stava utilizzando il metodo Bobath.

Il 20 aprile ho deciso che potevo respirare, quindi via il respiratore, ma ero comunque ancora un blocco di cemento dolorante. Il 22 aprile sono tornata nuovamente in Neurologia.

Finalmente il 27 aprile mi hanno trasferita in ambulanza a Fontanellato  presso il centro di riabilitazione  Cardinal Ferrari. Lì sono stata prima negli arancioni ( il reparto dei pazienti più critici). Una settimana dopo il mio arrivo sono riusciti a togliermi il catetere vescicale. Facevo regolarmente riabilitazione, o meglio ho fatto il percorso di apprendimento che fanno abitualmente i lattanti per imparare a camminare. Si sono visti primi progressi. Infine mi hanno trasferita nei “Verdi”.

E finalmente la mia riabilitazione  è diventata meno passiva. Viaggiavo in sedia a rotelle in modo disinvolto. Mi trovavo con  alcuni degenti a chiacchierare, andavo a mangiare in mensa con gli altri compagni di riabilitazione.

Fondamentale l’aiuto della fisioterapista Elena ,anche lei in linea con il metodo Bobath, che mi ha fatto riapprendere movimenti base quali alzarsi da una sedia, sedersi, salire e scendere le scale… per me fondamentale anche la possibilità di fare riabilitazione in piscina. E’ stato proprio nell’acqua che un giorno, in assenza di gravità e  senza il dolore ai piedi che mi provocava il contatto con il pavimento ,  mi sono ricordata come muovere le gambe per camminare.

Andavo in palestra e in piscina tutti i giorni. E’ stato così che manipolazioni ai piedi, riallineamento muscolare dopo riallineamento, tanti tentativi falliti, una buona dose di determinazione , la pazienza unita alla professionalità di Elena, l’amore delle persone più care, in primis il mio bambino, che mi sono rimessa in piedi, sulle mie gambe, senza più carrozzina.

Il 7 giugno sono tornata a casa. Il percorso non era ancora finito. Il mio dolore era ancorra insopportabile, camminavo strisciando, per alzarmi da terra dovevo mettermi a quattro zampe e poi spingermi con le braccia, oppure aggrapparmi per tirarmi su.

Ci ho messo settimane prima di riuscire a cambiare il pannolino a mio figlio; 5 mesi a riprendere le mie lunghe passeggiate, anni a farmi passare quella sensazione di formicolio che tutt’ora resta nei piedi, anche se molto sfumata.

Ho continuato a fare riabilitazione con il metodo Bobath con la mitica fisioterapista Marina B.  e ad andare in piscina. Da allora il bilancio è stato sempre più positivo, la mia guarigione  sempre più  vicina

La ripresa del lavoro.

Altre due gravidanze con parto naturale( nel 2009 e 2011).

Il ritorno all’attività sportiva(estate 2012 di nuovo in bicicletta; ottobre 2013 la mezza maratona di Cremona: 21 km  a 6 min/km; dicembre 2013 di nuovo sugli sci) .

Spero che la mia storia possa aiutare tutte le persone che sono sul punto di scoraggiarsi.

(*) Anestesista-Rianimatore attualmente in servizio presso Centro Emostasi e Trombosi – Cremona

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Informazioni su Daniela Mainardi

medico vivo e lavoro a Milano
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Una risposta a Quando il medico diventa paziente

  1. vincenzo ha detto:

    Bellissima storia. Me l’hai fatta vivere a “pelle”. Brava e un mondo di in bocca al lupo con il tuo bambino!

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