Vivere con la musica

‘Vivere’ con la musica, ‘Vivere’ una vita indipendente (4a e ultima parte) – di Eleonora Zollo (*)

Eleonora Zollo

Eleonora Zollo

Non ho ancora parlato della mia passione per il canto e per la musica, tratto che mi contraddistingue e che plasma completamente la mia personalità. Canto da sempre. Mia madre si accorse fin da subito di questo mio amore per la musica e fu la prima a sostenermi, ad incoraggiarmi, a credere in me. All’età di quattro anni mi presentavo alle audizioni per un concorso canoro in un paesino vicino alla mia città natale. Ricordo ancora quella sera: non volevano farmi provare perché i miei si erano dimenticati di portare la base della canzone con la quale avrei dovuto esibirmi, ma io ero testarda già allora, puntai i piedi ed alla fine mi fecero cantare.

Fui selezionata per partecipare al concorso, ma purtroppo mi presi una delle mie solite polmoniti (la mia patologia comporta una grave insufficienza respiratoria) e non potei parteciparvi. Ormai però la passione era nata ed io non potei fare altro che coltivarla, prendendo lezioni private e cantando da “autodidatta”. Non ho mai abbandonato questa passione e negli ultimi anni continuavo a chiedermi il motivo per il quale la vita mi avesse fatto questo regalo.

Ed eccomi arrivata al Dicembre del 2009. Una sera, di ritorno dall’Università, alla radio ho sentito risuonare le note di una canzone natalizia cantata da Irene Grandi in occasione della maratona televisiva Telethon (io non ne ero ancora coinvolta, ma sapevo genericamente di cosa si occupava) e mi è venuta un’illuminazione, dettata anche un po’ dal mio narcisismo ed egocentrismo: perché non cantare per Telethon? Perché non sfruttare questa mia passione per dare voce alle malattie genetiche?

Telethon Asti

Con Renato Dutto, Telethon Asti (da: La Nuova Provincia, Asti)

Così ho contattato Renato Dutto, Coordinatore Provinciale Telethon di Asti e gli ho parlato della mia idea. Avrei voluto fare qualcosa per persone che ogni giorno devono convivere con gravi malattie come la mia. Lui, da parte sua è stato molto attento alla mia richiesta ed ha lasciato che io gli raccontassi della mia passione per il canto e della mia idea di incidere un cd, il ricavato della cui vendita sarebbe stato interamente devoluto alla raccolta fondi. Dopo non troppo tempo abbiamo trovato un discografico disposto a lavorare al mio progetto e con entusiasmo ci siamo messi all’opera.

zollocdHo scritto due testi, uno dei quali, “Vivendo nei miei sogni” (che da anche il titolo all’album), parla dei desideri che vorrei vedere realizzati nella mia vita e di come la vita mi abbia fatto da maestra. Il resto del cd è composto da cover. È successo tutto molto velocemente e in modo naturale. Il 30 settembre 2010 camera mia si trasformava in uno studio di registrazione, abbiamo inciso tutto in un giorno per problemi di tempistica e perché volevamo che l’album uscisse in tempo per i giorni della maratona Telethon televisiva. Mentre registravo e nel periodo successivo sentivo che stavo vivendo veramente dentro ad un mio sogno, era tutto perfetto, tutto andava per il verso giusto.

Un giorno di metà novembre, mentre studiavo per preparare un esame, ho ricevuto una telefonata da Roma in cui mi invitavano ad una puntata di Domenica In per parlare della mia patologia e del mio cd. Insomma, i miei propositi si stavano materializzando ed io ero felicissima. Poi, mi sono ammalata ed ho iniziato ad indebolirmi sempre di più, al punto di faticare a mangiare e a parlare, figuriamoci cantare, era impensabile! Non sono andata a Roma. Ci è andato mio papà, che al posto mio ha portato il mio messaggio, leggendolo in diretta.

La raccolta quell’anno è andata bene, ma io stavo male e non ho potuto seguirla come avrei voluto. Le mie condizioni stentavano a migliorare ed io ero spaventata, ma soprattutto arrabbiata perché non potevo esprimere tutta la vitalità che paradossalmente stava crescendo in me. Impedirmi di parlare come un fiume in piena e di cantare, per me è come impedirmi di respirare, di vivere. Ho passato i mesi peggiori della mia vita. Non stavo malissimo fisicamente, ma non riuscivo a riprendermi completamente, mi sentivo sempre più debole e questo mi avvicinava moltissimo alla mia patologia: ad un tratto mi sentivo cadere addosso tutto il peso della mia fragile condizione, mi sentivo passiva di fronte allo scorrere degli eventi e per la prima volta realizzavo quanto io avrei sempre dipeso da qualcun altro. Anche se mi risultava difficile essere ottimista, non smisi di sperare nell’arrivo di una nuova primavera.

In effetti quella primavera è arrivata. Ho iniziato una terapia con un nuovo farmaco e ho subito iniziato a sentirne i benefici: mi sentivo più forte, ho ricominciato a cantare ed ho finito gli esami della triennale in tempo per laurearmi in Scienze e Tecniche Psicologiche il 25 Ottobre del 2011.

Ora, ho 24 anni, sono all’ultimo anno del corso di laurea magistrale in Scienze della Mente, mi mancano tre esami, mille ore di tirocinio e una tesi di laurea da scrivere, sono diventata vice coordinatrice provinciale Telethon di Asti, seguo la raccolta fondi nel periodo di Natale allestendo banchetti, grazie all’aiuto dei “volontari del freddo”, che sono tutti miei carissimi amici, e organizzando spettacoli serali, il cui scopo principale è, a mio parere, la sensibilizzazione e la conoscenza.

Tutto questo, l’Università, l’impegno con Telethon, ma anche molto più semplicemente la mia vita di tutti i giorni, mi sarebbe impossibile senza un sostegno fisico continuo, garantitomi dal progetto di “Vita Indipendente” che mi permette di passare dal ruolo di “oggetto di cura” a quello di “soggetto attivo”, che mi permette di autodeterminarmi, di controllare e agire direttamente sul mio quotidiano, ma soprattutto sul mio futuro. Ho due assistenti che sono le mie braccia e le mie gambe e che mi permettono di esprimere le mie potenzialità, di relazionarmi con l’ambiente esterno come una persona qualunque. L’handicap si esprime proprio nel complesso intreccio di relazioni tra le condizioni di salute del disabile ed il contesto ambientale all’interno del quale si colloca.

È perciò fondamentale sostenere il diritto all’autonomia del disabile a fronte degli ostacoli fisici e sociali. E tutto il resto è vita, è espressione di sé stessi. Più vado avanti, più mi rendo conto che non potrei più farne a meno. Se tornassi alla mia vita di prima, in completa fusione con la mia famiglia, mi sentirei soffocare, annullare, perdere. Potrei fare un terzo delle cose che faccio adesso e nemmeno serenamente, perché mi sentirei un peso. Io voglio essere utile. Come potrei senza qualcuno messo a lavorare apposta per me? Senza qualcuno che mi permetta di essere “libera” e “indipendente” da tutti gli altri, che faccia le veci del mio corpo immobile? Il mio corpo lo è, ma la mia testa corre.

Ora, che sono piuttosto tranquilla sulle mie possibilità nel futuro, su ciò che sono io e su ciò che pretendo da me stessa, che sogno di andare a vivere per conto mio e cavarmela da sola, mi sono ricordata che non mi sono vissuta come si deve l’adolescenza (perché non potevo!). Così ogni tanto mi è capitato di pensare che sono stanca della solita routine, dei soliti posti, dei soliti discorsi, delle solite giornate, delle solite notti fatte per dormire. Non ho più voglia di dormire… Annoiata dalla noia e dalle finte novità, voglio cambiamenti, voglio svegliarmi al mattino e non sapere dove sarò a fine giornata, prendere la macchina senza una meta e vedere fino a dove sono capace di arrivare, voglio respirare aria di posti nuovi e, perché no, starmene anche da sola a pensare di fronte ad un’alba chissà dove.

Voglio sentire quell’adrenalina vitale che solo poche volte ha corso nelle mie vene. Voglio sentirmi al posto giusto con le persone giuste, per ridere, ridere fino a che non mi lacrimano gli occhi e non mi fa male la gola. Voglio sentirmi a mio agio, con persone che mi conoscono veramente e con le quali non devo dimostrare nulla perché sanno già tutto della persona che sono. Voglio stare col naso all’insù a guardare le stelle tutta la notte… E poi, dopo tutto ciò, ritornare in me, solo un po’ più divertita, e prepararmi alla vita che mi aspetta, fiduciosa nel futuro. Insomma, voglio cose semplici, che una persona normale fa o ha fatto in adolescenza o alla mia età. Voglio vivere, voglio VIVERE una Vita Indipendente.

(*)  Area supporto psicologico Mondohonline

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Informazioni su Daniela Mainardi

medico vivo e lavoro a Milano
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