Il veterano in carrozzina

Il veterano sulla nuova carrozzina superleggera al centro commerciale : di Antonio Guarraci e Carlo Alberto Rinolfi (*)

Antonio Guarraci

Antonio Guarraci

Faccio fatica a rincorrerlo. La sua carrozzina mi ha decisamente incuriosito. Sto per decidere il cambio della mia e devo sceglierne una nuova. Quando devo prendere una decisione che riguarda una terapia nuova o una scelta come questa non c’è nulla di meglio di parlare con un altro disabile, possibilmente con un veterano.

Quella che sto inseguendo con una certa fatica è una superleggera (1) nuova di pacca. Il driver con gli occhiali specchiati che la spinge lo fa usando il palmo delle mani avvolti da strani guanti di cuoio stretti da una fasciatura ai polsi che termina con un anello cromato  di cui non capisco la funzione. I primi pugili dell’antica Grecia dovevano portarne di simili alle Olimpiadi.

Facendomi largo tra una selva di ciclamini colorati e un cespuglio di tronchetti della felicità lo raggiungo mentre sta per infilarsi in un negozio del  centro commerciale che vende articoli per giardino.

Il “lottatore greco” avverte il mio arrivo alle spalle. Mi sembra un tipo spiccio, di quelli che non te lo mandano a dire. Mi piace ma so di doverlo affrontarlo con cautela, non vorrei sentire in viso il cuoio dei  suoi guanti. Lo affianco e lui arresta la sua corsa, sono velocemente inquadrato da un paio di occhiali a specchio che nascondono totalmente i suoi occhi. Devo andargli a genio. Si dimostra subito disponibile e incominciamo a parlare prendendo lo stesso passo rallentato di auto spinta (2).

Accadeva così anche quando pedalavo sulla mia bicicletta  da corsa, e accadeva anche quando viaggiavo in moto. Quando si fa parte di un gruppo che si muove nello spazio in modo inusuale  ci si riconosce e saluta subito. Certe cose non avvengono mai quando si è chiusi  in un’auto. In questo caso poi  apparteniamo entrambi al gruppone dei disabili in carrozza.

“La tua carrozzina mi sembra buona, posso chiederti delle informazioni ?”

“Sei capitato bene! Sono un superesperto in carrozzine”

Decidiamo per un caffè ai tavolini nella assolata piazzetta del centro commerciale, ma scegliamo un angolo in ombra, ad entrambi dà un certo fastidio la troppa luce. Lui si accomoda e si toglie i guanti addentando il capo delle fascette, e così anch’io capisco la funzione dell’anello cromato.

Che fosse un veterano l’avevo capito subito. I veterani hanno un modo “tutto loro” di indossare la carrozzina, sembra che vi ci siano nati  e di solito hanno trovato il modo migliore per  viaggiare in tutta autonomia.

Antonio, questo è il suo nome, non è greco ma viene dalla Brianza e di autonomia se ne intende. E’ arrivato al centro commerciale tutto solo con la sua autovettura. Non può muovere le dita e non gli è consentito l’uso delle gambe .

Guanti per tetraplegici

Guanti per tetraplegici

“ Come fai?” gli chiedo mentre addenta il misterioso anello cromato, si slaccia le fibbie dei guanti  di cuoio che gli proteggono le mani e  permettono di spingere le ruote della carrozzina senza farsi male. (3)

L’unico aiuto di cui non posso fare a meno è la posa della carrozzina nel baule. Sul sedile mi ci metto da solo. Ma non è un problema “.

“Cioè ?”

“Di solito trovo sempre una signora gentile che  mi aiuta volentieri”.

“ Capisco, preferisci l’aiuto femminile …“

“ Certo, certo ..” ( mi confesserà poi che nella più parte dei casi sono gli uomini ad aiutarlo).

Non venne invece baciato dalla fortuna una sera dell’89 quando, tornando a casa dopo aver festeggiato il Natale con gli amici, si  schiantò  con la sua autovettura.

L’impatto colse  di sorpresa anche i suoi polmoni che si videro comprimere e invadere  dal cibo appena consumato. Oltre a  rischiare la vita per i traumi subiti a livello cervicale e della spina dosale, Antonio rischiò anche di morire per soffocamento.

Si ritrovò così in coma con serissime  complicazioni  a livello sottocorticale che richiedevano delicate  operazioni chirurgiche. Non venne però operato  in tempo utile alle vertebre cervicali C6 e C7  anche  per  il permanere dell’infiammazione a livello polmonare. Si produsse una cicatrizzazione a livello cervicale con le conseguenze permanenti di una invalidità tetraplegica totale con paralisi del tronco, limitazione al movimento degli arti superiori e dell’articolazione di mani e dita.

La strada della riabilitazione rimase l’unica a disposizione di una vita totalmente cambiata e, dopo alcuni tentativi in Lombardia, trovò una soluzione straordinariamente buona a Ginevra .

“Già ma se non hai soldi è dura”, si lascia scappare mentre io faccio i conti dell’età e comparo i suoi 25 anni di anzianità in carrozzina con i miei  7. Pensavo  di essere ormai un veterano scafato ma di fronte a lui  mi sento un pivello.

In quel frangente l’ASL intervenne per legge rimborsando una parte della spesa per il ricovero sul suolo svizzero previa  una fidejussione che riuscì  fornire anche grazie al suo lavoro nell’ azienda famigliare di confezioni.

“Cosa facevi in azienda ?”

“Seguivo le vendite ma anche gli acquisti”

“E’ raro trovare chi è capace di fare entrambi questi mestieri”

“A me piaceva , giravo molto e per un po’ sono tornato in azienda a svolgere altre mansioni, ma poi è arrivata la pensione e ho smesso, non era più come prima anche se ero protetto dalla famiglia”

Il ritorno dalla riabilitazione ha cambiato tutto anche per lui. E’ già molto duro il semplice passaggio da un ambiente protetto come quello dell’ospedale alla vita di casa, figurarsi poi l’ambiente di lavoro. L’inserimento nella vita “normale” per un disabile al 100% di invalidità è un problema enorme, che anche per lui si è presentato innanzitutto con la necessità di superare le barriere di accesso. Ha dovuto modificare la sua casa, mettere l’ascensore, fare degli scivoli, modificare il bagno, acquistare una vettura adattata coi comandi al volante e il cambio automatico. Tutti costi aggiuntivi che arrivano proprio quando il reddito da lavoro si è azzerato e le banche non ti danno più fidi.  Anche i costi quotidiani si impennano e gli aiuti che si ricevono dall’assistenza sono preziosi  ma non bastano mai. A chi ha patologie motorie come le nostre servono per coprire  le medicine, alcuni materiali  igienici di consumo, la carrozzina, il contributo per l’accompagnamento o il badante e in parte il costo di sistemazione dell’autovettura o dell’elevatore. Per le terapie di riabilitazione del sistema sanitario  che possono essere prescritte dal fisiatra ci si deve limitare a pochi giorni all’anno e affidare ai trattamenti  standard che si trovano negli ospedali, la qualità dei quali varia molto da caso a caso.

“Io sono stato fortunato, nel mio condominio l’Assemblea ha approvato l’installazione di un montascale e poi la Regione ha rimborsato una parte, adesso però lo possono usare tutti quelli che ne hanno bisogno”.

“Io abito in una casa isolata”, mi dice Antonio “me la sono dovuta cavare da solo ma all’inizio non si hanno le informazioni giuste e nessuno sa dirti nulla”.

“Hai ragione, pensa che solo dopo un anno che usavo il pullmino per gli spostamenti  ho scoperto che la Regione rimborsa una parte della corsa, adesso sono di nuovo sul punto di fare delle spese e ho bisogno di informazioni .“

“Cosa devi fare?” mi chiede Antonio rientrando  nello scuro dei suoi occhiali a specchio non senza avermi chiesto il permesso.

“Devo cambiare la carrozzina per una più leggera. Faccio fatica ad alzarla per metterla in auto”.

“Quanti anni ha quella che usi adesso?”  “ Sette”  “ E cosa stavi aspettando ? Lo sapevi che dopo i cinque anni la puoi cambiare?”

”Già, adesso è arrivato il momento anche per la mia Qickie Neon. La tua è nuova, di che marca è?”

“E’ una Kuschall k4  con autospinta. E’ di alluminio e  pesa circa 7,7 kg”.

“Il peso sarebbe ok ma la tua è a telaio rigido e forse per me andrebbe meglio una pieghevole”.

“Devi trovare un buon negozio specializzato e farti visitare e  prescrivere  dal fisiatra di una superleggera. Stai attento ai  codici (4) , mi sembra che quello della carrozzina superleggera sia 12.21.06.060 , così ti viene riconosciuta dalla Asl. ”

“Già , mi sono trovato bene con un fornitore di carrozzine che la usava personalmente , ne cercherò uno. Poi ti aggiorno”

Così inizia il mio rapporto col veterano dalle fasce di cuoio alle mani che sembra un eroe greco in procinto di andare a combattere alle olimpiadi di Omero.

 

(*) Antonio Guarraci e Carlo Alberto Rinolfi –  Mondohonline

  1. Superleggera:è una carrozzina con un telaio che pesa in genere tra i 7 e gli 11-14 kg (tolto lo schienale, la seduta e i pedali estraibili). Può arrivare anche a 4-5 kg a seconda del materiale utilizzato (alluminio, titanio, carbonio).
  2. Autospinta:è una carrozzina che può essere messa in movimento in modo autonomo grazie a un cerchio applicato alle ruote che permette di spingere con le mani senza l’aiuto di un’altra persona.
  3. Guanti (con anello e fascette stringipolso): sono necessari poichè il 49% dei paraplegici mostrano segni e sintomi della sindrome del tunnel carpale, a causa del continuo stress a cui sono sottoposte le mani durante le operazioni di spinta, manovra e frenata della sedia a rotelle. Sempre a causa dell’uso delle mani per il movimento, il 18% dei paraplegici riportano calli, abrasioni o ferite in particolare al palmo della mano.
  4. Codici : l’erogazione di protesi, ausili e ortesi a carico del Servizio Sanitario Nazionale prevede la prescrizione, l’autorizzazione, la fornitura e il collaudo come stabiliti dal decreto del Ministro della Sanità. I codici per ausili  sono ISO e definiti dalla normativa ministeriale (nomenclatore tariffario) http://www.ausilioteca.belluno.it/pages/nomenclatore/elenco2.htm#_Toc480776750
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Informazioni su Daniela Mainardi

medico vivo e lavoro a Milano
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